近日“沙白”发布视频称决定赴瑞士接受安乐死在网上引起广泛关注，在“沙白”的账号上称其患红斑狼疮20多年，已经导致了肾衰竭，每周需要透析三次，其接受不了没有质量的生活，决定在瑞士安乐死。

“沙白”赴死这件事的对错我们不进行评价，作为一名医院药师，我想告诉大家：虽然系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫病，其发病机制复杂、临床表现多样。近年来随着诊治水平不断提高，我国红斑狼疮患者5年生存率已达 94%，10年生存率已达到 93.7%，通过科学、规范的治疗，一般都能有较好预后，有的可结婚生子。

一般治疗

Ø 包括患者教育、生活方式改变和辅助治疗；

Ø 患者教育：正确认识疾病，学会自我识别疾病活动的征象，配合医生治疗，定期复查，合理用药，避免过度暴露于阳光下，减少诱发因素；

Ø 生活方式：改变包括防晒、防寒、戒烟、适当体育锻炼、控制体重和补充维生素D；

Ø 辅助治疗：主要包括必要的疫苗接种、血压和血糖的药物控制。

主要治疗药物

常用药物有：糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂

1、糖皮质激素

常用药物：泼尼松、甲泼尼松龙

用于控制中重度系统性红斑狼疮的活动，激素的使用剂量和给药途径取决于器官受累的类型及疾病的严重程度，在维持治疗中应尽可能使用小剂量激素。

注意事项：长期使用激素可能导致多种副作用，大家比较熟知的皮肤变薄和瘀斑(最常见的不良反应)、痤疮、轻度多毛症、面部红斑和皮肤紫纹、类库欣表现(水牛背和满月脸)和体重增加、骨质疏松等。

那如何应对糖皮质激素的不良反呢？

1. 一定在需要在医生或药师指导下合理使用
2. 为防止骨丢失和肌萎缩，可鼓励患者进行负重锻炼，补充钙和维生素D，必要时加用抗骨质疏松药物
3. 减量或停药时严格按照医嘱执行，避免减量过快或突然停用。
4. 注意服药时间：根据病情需要，激素可选择晨起顿服、隔日给药或每日分次给药。

2、抗疟药

常用药物：羟氯喹

抗疟药适用于轻至中度系统性红斑狼疮患者，所有无禁忌的系统性红斑狼疮患者均应长期接受羟氯喹治疗。

注意事项：因长期服用羟氯喹可能出现视网膜病变，羟氯喹治疗前应行眼科检查，尤其是用药5年后。

3、免疫抑制剂

常用药物：甲氨蝶呤、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环孢素、他克莫司等。

免疫抑制剂用药时机：

1. 对激素联合羟氯喹治疗效果不佳或无法将激素的剂量调整至相对安全剂量时；
2. 中等剂量激素难以快速控制病情时；
3. 伴有脏器受累的系统性红斑狼疮患者

注意事项：

1. 遵医嘱服药。千万不可自行调整药物剂量或停药，否则可能会发生不良反应，或者导致治疗失败。
2. 服药时间有讲究。如他克莫司胶囊建议空腹或餐前1小时或餐后2-3小时服用，以使药物最大吸收。
3. 饮食禁忌得注意。如西柚汁会影响环孢素药效，应避免同时服用。
4. 药物相互作用勿忽视。服药前仔细阅读药品说明书，凡是说明书提到的有相互作用的药物，应尽量避免服用，如果必须服用，也要在医师或药师的指导下进行。
5. 在接受免疫制剂治疗期间，可以接种灭活疫苗，避免接种减毒活疫苗，结束治疗后至少3个月才可接种减毒活疫苗。

4、生物制剂

常用药物：贝利尤单抗、泰它西普、利妥昔单抗

用药时机：经激素联合免疫抑制剂治疗后效果不佳、不耐受或复发的系统性红斑狼疮患者，可考虑使用生物制剂进行治疗，生物制剂可以显著地控制疾病活动、降低激素用量、减少器官损害、减少严重复发风险且具有良好的安全性。

注意事项：严重活动性感染或免疫力明显受损应避免使用；应避免接种活疫苗，灭活疫苗、重组疫苗等其他类型的疫苗可根据患者需求接种。

审稿专家：王学昌 主任药师 安宁市第一人民医院