现代医学称我为白塞综合征，而在中医里，我还有一个让人退避三尺的名字“狐惑病”，什么是狐惑病？让我娓娓道来。

我曾经得到“医圣”张仲景的青睐，他在著作《伤寒杂病论》中这样记载我：

我，比较偏爱中东、远东、地中海地区的人们，发病的地域分布跟古代丝绸之路高度吻合，因此，我也被称为“丝绸之路病”。

那么又是狐惑病又是“丝绸之路病”的我，究竟是何方神圣呢?

2016年9月23日，在杭州举办的第五届中国罕见高峰论坛中，我国罕见病发展中心，特别发布了《中国罕见病参考目录》，一共有147种罕见病，我很幸运是其中一员。我是一种以血管炎为基础病理改变的慢性、复发性自身免疫/炎症性疾病，主要表现为反复发作的口腔溃疡、生殖器溃疡、葡萄膜炎和皮肤损害，亦可累及周围血管、神经系统、关节、肺、肾等器官。

我比较偏爱青壮年，特别是15~50岁的人群，更喜爱女性，毕竟爱美之心人皆有之，不过我并不厚此薄彼，男性患者一旦被我缠上后，血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。

医生眼中的我：

由于我得天独厚，目前依旧没有药物能消灭我，嘿嘿，“我就喜欢你看不惯我还干不掉我的样子”！

医生一般根据患者年龄、性别、器官受累的类型及严重程度制定个体化的治疗方案。主要治疗目标是迅速抑制炎症，防止复发，防止不可逆的器官损伤，减缓疾病进展

局部治疗

口腔、生殖器溃疡者，局部糖皮质激素治疗有助于改善皮肤黏膜病变的严重程度和持续时间，适用于复发不频繁、症状较轻、无需持续性系统治疗者。

全身治疗--许多药物压得我喘不过气来

药物的使用请遵从医嘱，切勿私自用药。

医生建议患者每1~6个月随访1次，随访的频率取决于患者的疾病受累范围和严重程度。

目前，我的症状缓解还没有共识，也没有标准的停药方案。对有重要脏器受累的患者，在疾病缓解2~5年后逐渐减少免疫抑制剂用量。

对于白塞综合症患者来说，及时的诊断和治疗非常重要。同时，患者也需要了解疾病的相关知识，积极配合医生的治疗，以提高生活质量。

作者：广东省药学会 中山大学附属第五医院 主管药师 许美玲

审稿专家：广东省药学会 中山大学附属第五医院 赵慧彬